Dragoş Zaharia, un tânăr din Alba Iulia, luptă de 10 ani cu o boală rară care i-a declanşat un handicap locomotor, dar şi cu sistemul din România, despre care spune că este "bolnav” şi "prea orb” ca să vadă problemele persoanelor cu dizabilităţi. O boală vine în viaţa cuiva neinvitată, ca un musafir care bate la uşă, intră la tine în casă şi trebuie să înveţi să trăieşti cu el, pentru că nu mai pleacă, spune Dragoş, adăugând că pentru o persoană cu handicap România este "o ţară cu multe trepte” aproape imposibil de depăşit.
După ce a trecut prin procese în instanţă, după campanii de sensibilizare, după studii prin care a încercat să deschidă ochii reprezentanţilor statului privind problemele persoanelor cu dizabilităţi, Dragoş spune că, indiferent de ce afecţiune ar suferi, un pacient din România este nevoit să lupte atât cu boala, dar mai ales cu sistemul şi instituţiile sale.
El afirmă că, dacă nu lupţi, în România nu reuşeşti să obţii tratamentul şi serviciile medicale de care ai nevoie, iar exemplul cel mai elocvent este faptul că dintre pacienţii români care au aceeaşi boală cu el doar mai puţin de o treime reuşesc să beneficieze de tratament decontat de stat. Tânărul spune că pentru o persoană cu handicap România este "o ţară cu multe trepte” aproape imposibil de depăşit de către cei care, în pofida dizabilităţii de care suferă, încearcă să se integreze social şi să ducă o viaţă normală.
30 mai - Maratonul Fondurilor Europene. Parteneri: BCR, BRD, CEC
6 iunie - Maratonul Energiei
Dragoş Zaharia a fost diagnosticat în urmă cu peste 10 ani cu scleroză multiplă, o boală degenerativă a sistemului nervos, în urma căreia i s-a declanşat şi un handicap locomotor, fiind nevoit să meargă cu ajutorul cadrului. Tânărul povesteşte că boala, deşi i-a schimbat viaţa, nu a reuşit să îl înfrângă astfel încât acum are o familie fericită, o soţie, o fetiţă şi aşteaptă al doilea copil.
După primele contacte cu sistemul de sănătate din România şi văzând obstacolele pe care le au de depăşit persoanele cu dizabilităţi, Dragoş, împreună cu un alt pacient cu o afecţiune la fel ca şi a sa, au înfiinţat o asociaţie denumită SM Speromax, care încercă să ajute persoanele cu scleroză multiplă şi de atunci luptă pentru drepturile acestora.
"Am dorit să creăm o asociaţie care să lupte pentru toţi pacienţii cu scleroză multiplă din judeţul Alba şi să oferim servicii gen chinetoterapie, consiliere psihologică. Ne-am propus să îi ajutăm în special pe pacienţii noi, care după diagnosticare trec printr-o perioadă extrem de grea. Pe lângă vestea în sine că suferi de această boală, pur şi simplu nu ştii unde să te adresezi, de unde să obţii tratamentul, nu ştii cum să lupţi cu boala, dar mai ales cu sistemul care începe să îţi pună bariere”, spune Dragoş Zaharia.
Când vorbeşte despre boala sa, Dragoş spune zâmbind că este ca "un musafir neinvitat” care îţi intră în viaţă şi nu mai pleacă şi cu care trebuie să înveţi să trăieşti.
"Am scleroză multiplă, dar scleroza multiplă nu mă are pe mine. Tot timpul să vă gândiţi că o boală vine în viaţa cuiva neinvitată, este ca un musafir care bate la uşă, intră la tine în casă şi poate dimineaţa îl întâlneşti în baie, poate în bucătărie când îţi bei cafeaua, este mereu lângă tine şi trebuie să înveţi să trăieşti cu el, pentru că nu mai pleacă. Viaţa însă nu se schimbă, poţi să ai o familie, poţi să îţi faci o carieră, însă totul trebuie readaptat. Dacă accepţi şi înveţi să trăieşti cu acest musafir nedorit vei putea avea o viaţă fericită, aşa cum am eu, o familie, o carieră, un loc unde oamenii te sprijină”, afirmă Dragoş Zaharia.
Tânărul explică boala de care suferă dând exemplul unui cablu de electricitate pe care dacă pui mâna nu te curentezi deoarece este învelit într-un strat protector.
"Şi terminaţiile nervoase sunt învelite într-un strat protector care se numeşte mielină şi această mielină este atacată de celulele T, anticorpii noştri, şi creează aceste cicatrice. În momentul în care porneşte informaţia de la creier la picior, spre exemplu, ajunge în zona demielinizată şi piciorul se mută cu greutate. Depinde de ce centri nervoşi sunt afectaţi”, explică Dragoş Zaharia.
Doar o treime din bolnavii de scleroză multiplă din România au acces la tratament
Dragoş Zaharia susţine că peste două treimi din bolnavii cu scleroză multiplă din România nu au acces la tratamente medicale, iar şi în cazul celor care au acces durata de la data la care sunt diagnosticaţi şi până sunt acceptaţi în programul naţional de sănătate este foarte mare, perioadă în care boala li se agravează.
"La nivel european, statisticile spun că ar exista în jur de 400.000 de pacienţi cu scleroză multiplă. În România, potrivit datelor Societăţii Naţionale de Neurologie, sunt aproximativ 10.000 de pacienţi cu această boală. Din păcate, doar undeva la o treime dintre aceştia au acces la un tratament, ]n jur de 3.370 de persoane” spune Dragoş.
Potrivit acestuia, o altă problemă cu care se confruntă bolnavii români este lipsa accesului la medicamente de ultima generaţie folosite în ameliorarea sclerozei multiple.
"Din păcate, nu există acces la ultimele tratamente, pastile noi, iar în România se face doar tratament injectabil. Ultimele tratamente la nivel mondial sunt cu pastile care sunt mai uşor de administrat. Foarte mulţi pacienţi care fac de 7-8 ani tratament au ajuns să nu mai aibă loc unde să se injecteze. Spre exemplu în cazul unuia dintre tratamente trebuie să te injectezi o dată la 24 de ore, iar după câţiva ani efectiv nu mai ai loc unde să te injectezi”, povesteşte tânărul.
El spune că marea majoritate a pacienţilor cu scleroză multiplă nu au acces la tratament, în special din cauza subfinanţării sistemului de sănătate, tratamentele fiind extrem de costisitoare, respectiv între 1.000 şi 3.000 de euro pe lună.
"Ceea ce nu se înţelege în România este faptul că oricine, indiferent de funcţie sau statut social, poată deveni oricând pacient şi să aibă nevoie de serviciile sistemului de sănătate. De aceea, ne dorim un sistem de sănătate sănătos, finanţat aşa cum trebuie, cu buni specialişti”, afirmă Dragoş Zaharia.
Potrivit acestuia, o altă problemă în România este durata mult prea mare până când bolnavi cu scleroză multiplă ajung să aibă acces la tratament, putând să dureze şi până la doi ani de la diagnosticare şi la intrarea în tratament decontat de stat.
"În Germania sau Franţa, în momentul în care eşti diagnosticat foarte repede ajungi să ai acces la servicii medicale şi tratament. Problema în România este că din momentul în care eşti diagnosticat şi până începi tratamentul ţi se modifică evoluţia bolii. Este foarte important să începi cât mai repede tratamentul, iar în România poate dura şi doi sau trei ani până să fii acceptat”, explică Dragoş Zaharia.
Lupta cu sistemul – şansa la viaţă pentru bolnavii români
Dragoş Zaharia povesteşte că de când conduce Asociaţia SM Speromax Alba a înţeles că, pentru a beneficia de toate şansele la viaţă, bolnavii din România, indiferent de afecţiunea de care suferă, trebuie să lupte cu sistemul care este "prea orb şi prea surd la problemele lor”.
Asociaţia pe care o conduce Dragoş Zaharia are membri peste 80 de bolnavi de scleroză multiplă din cele 136 de persoane aflate în evidenţele Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Alba.
El presupune că în judeţ ar fi mult mai mulţi bolnavi, undeva spre 200, însă o parte dintre ei nu au reuşit să parcurgă toate etapele de diagnosticare a bolii şi de înregistrare ca persoană cu dizabilităţi în special din cauza sărăcie.
Chiar şi pacienţii înregistraţi au probleme, potrivit acestuia, din cauza accesului la tratament sau pentru că sunt încadraţi greşit în grad de handicap.
Dragoş povesteşte cum în urmă cu doi ani a constatat şi el că a fost încadrat greşit în grad de handicap şi nu i s-a oferit dreptul de a avea însoţitor chiar dacă se deplasează foarte greu cu un cadru, iar în multe cazuri are nevoie de ajutor pentru a avea acces în anumite zone sau instituţii publice.
De atunci, a început o nouă luptă cu sistemul şi a deschis un proces în instanţă pentru a obţine o nouă reîncadrare, iar recent, după numeroase termene şi aproape doi ani prin sălile de judecată, a reuşit să câştige procesul cu statul român. Acum, Dragoş spune că vrea să spună despre această decizie cât mai multor bolnavi cu scleroză multiplă care ar putea fi nedreptăţiţi şi care ar putea folosi cazul său ca precedent judiciar într-un posibil proces în instanţă.
"Este o victorie importantă, nu atât pentru mine cât pentru alţi pacienţi cu dizabilităţi care sunt în situaţia mea pentru că această decizie în instanţă este un precedent judiciar. Eu, timp de un an, am avut certificat de handicap grav cu însoţitor, iar ulterior comisia m-a încadrat în gradul I, deşi şi ancheta socială, şi medicul specialist spuneau că necesit însoţitor deoarece folosesc cadrul şi atunci când întâlnesc o simplă treaptă am nevoie de cineva care să mă ajute să o urc”, spune Dragoş Zaharia.
El povesteşte că procesul a durat aproape doi ani de zile şi în prima instanţă a pierdut, însă în recurs magistraţii i-au dat câştig de cauză obţinând o decizie definitivă şi executorie prin care comisia judeţeană pentru persoane cu handicap este obligată să îl încadreze în gradul de handicap grav cu însoţitor.
"E greu să lupţi cu statul şi, din păcate, mulţi dintre cei care sunt nedreptăţiţi renunţă. Decizia pe care am obţinut-o eu este o victorie nu neapărat pentru mine, ci pentru alţi pacienţi care duc aceeaşi luptă şi pot folosi această decizie ca un precedent. Important e să aibă curaj şi să nu renunţe deoarece până la urmă e adevărat că, după un drum anevoios, vor reuşi să învingă sistemul”, adaugă Dragoş Zaharia.
România, ţara cu scări imposibil de urcat de către persoanele cu handicap
Dragoş Zaharia susţine că România este "ţara cu prea multe scări şi bariere imposibil de urcat de către persoanele cu handicap”, astfel încât acestea au de înfruntat numeroase probleme şi provocări pentru a putea avea o viaţă normală.
El spune că în ultimii ani asociaţia pe care o conduce a derulat numeroase campanii de sensibilizare a opiniei publice şi a reprezentanţilor instituţiilor publice cu privire la drepturile şi problemele persoanelor cu dizabilităţi.
"Statul român e prea orb şi prea surd pentru a vedea sau a auzi persoanele cu dizabilităţi. Din păcate, în România, statul şi instituţiile publice nu realizează că şi persoana cu handicap sever poate ar vrea să meargă la primar în audienţă, la prefect, să meargă să plătească o factură şi atunci are scări de urcat şi obstacole. Are nevoie de acea rampă dar care să aibă un unghi de înclinare ca să poţi urca. Din păcate, întâlnim în multe cazuri o accesibilitate de formă”, afirmă tânărul.
Potrivit acestuia majoritatea instituţiilor şi spaţiilor publice din ţara noastră nu sunt accesibilizate pentru persoanele cu handicap, iar în multe alte cazuri accesul este de formă.
"Şi noi ne dorim o viaţă cât de cât independentă, o viaţă normală în care să mergem singuri la instituţia unde avem nevoie, să putem urca rampa de acces şi să facem acele lucruri banale pe care le face o persoană normală, dar care pentru noi sunt de multe ori imposibile. Au fost cazuri în care rampa pe care încercam să o urc era imposibilă şi pentru un om normal, fără dizabilităţi, sau cazuri în care când am reuşit să ajung în vârf m-a întâmpinat o uşă încuiată sau un ghiveci mare cu flori. Lucrurile ar fi atât de simple pentru noi dacă oamenii ar deschide ochii şi ar încerca să ne vadă”, mai spune Dragoş Zaharia.
Preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba povesteşte că în ultimii ani a realizat împreună cu colegii săi numeroase studii privind accesul persoanelor cu dizabilităţi la servicii publice şi a derulat ulterior campanii de sensibilizare, astfel încât în Alba Iulia jumătate din instituţiile şi zonele publice sunt accesibilizate.
Din păcate, tânărul susţine că în Alba Iulia situaţia este fericită, deoarece în ţară gradul de accesibilizare a zonelor şi instituţiilor publice este mult mai mic. El spune că ar invita orice oficial al statului să încerce să trăiască o zi într-un scaun cu rotile şi apoi va înţelege cu siguranţă cum este viaţa de zi cu zi a persoanelor cu handicap
"Jumătate din locaţiile publice din Alba Iulia sunt accesibile pentru persoanele cu handicap şi asta după ce în ultimii ani SM Speromax a militat pentru acest lucru. În prezent, sunt locaţii în Alba Iulia unde pot merge singur, dar şi altele unde îmi este aproape imposibil chiar şi cu însoţitor”, spune tânărul.
A refuzat să plece în străinătate în speranţa că va reuşi să schimbe sistemul în România
După ani de luptă cu sistemul, Dragoş povesteşte că a avut mai multe ocazii de a pleca în străinătate, însă a ales să rămână în România sperând că într-o zi împreună cu alţii care luptă la fel ca şi el va reuşi să schimbe sistemul.
"Lupta cu sistemul este extrem de grea, eu cred că sistemul ar trebui ras din temelii şi reconstruit. Dacă vorbim de sistemul medical pe care îl cunosc vă spun că este atât de corupt şi de bolnav încât se opune oricărei schimbări. La 26 de ani de la Revoluţie, sistemul este ca o caracatiţă. Ai intrat în sistem, atunci trebuie să te adaptezi pentru că, dacă nu, sistemul te va scuipa şi te va umili. Lupta cu această caracatiţă este extrem de greoaie, dar nu imposibilă”, spune Dragoş Zaharia.
El povesteşte cum a întâlnit oameni nevoiţi să lupte cu sistemul pentru a primi pensia de boală şi ajutorul de handicap la care aveau dreptul, pentru a beneficia de tratament medical sau pentru a beneficia de alte drepturi de care viaţa lor depindea.
"Nu mi se pare în regulă să fii nevoit să lupţi cu sistemul pentru fiecare drept al tău. Gândiţi-vă cât de greu este să apeleze la justiţie pentru un om care locuieşte în Munţii Apuseni, în mediul rural. De cele mai multe ori aceşti oameni renunţă pentru că nu au posibilităţile financiare să se lupte cu sistemul sau pur şi simplu le este frică. Este total greşit, trebuie luptat cu sistemul, cu orice nedreptate sau inechitate a acestuia şi, deşi este o luptă grea, cu perseverenţă o poţi câştiga”, afirmă tânărul.
Când este întrebat de ce nu a plecat în străinătate unde poate ar fi putut beneficia de un tratament mult mai bun pentru boala sa, Dragoş Zaharia spune că a avut de multe ori această posibilitate, însă de fiecare dată a ales România.
"Şi când am fost sănătos şi de când am aflat că sunt bolnav am spus mereu că m-am născut aici şi vreau să rămân în România crezând că Dumnezeu mi-a dat o misiune să schimb ceva în ţara mea. Nu cred că ar trebui să părăsim toţi ţara aceasta. Am sora în Canada, părinţii au locuit 15 ani în Italia, dar eu tot timpul am crezut că locul meu este în România. Iubesc această ţară şi cred că putem schimba ceva, indiferent cât de greu este”, spune Dragoş şi zâmbeşte încrezător.
El îi îndeamnă pe toţi cei care luptă cu boala, dar şi cu sistemul să aibă încredere că pot depăşi cu răbdare şi perseverenţă fiecare obstacol şi încet - încet să urce treaptă cu treaptă în viaţă.
"Nu trebuie să devenim sclavii bolii sau sclavii sistemului şi indiferent de boală ar trebui să învăţăm să convieţuim cu ea şi să nu ne lăsăm doborâţi. Dacă ne facem colţul nostru de lume fericit şi lumea va fi mai bună. Depinde de fiecare dintre noi cum facem schimbările în viaţa noastră astfel încât şi societatea să fie mai bună. Legat de lupta cu sistemul, cred că nu trebuie să închidem ochii, să nu plecăm capul şi să nu acceptăm orice nedreptate. Acceptarea noastră ar însemna o nouă victorie a sistemului acesta putred şi poate o şansă pierdută de un bolnav, de un copil sau de un vârstnic”, susţine Dragoş Zaharia.
Tânărul se ridică cu greu de pe scaun de la biroul său din sediul asociaţiei pe care o conduce, un sediu cochet construit cu fonduri europene într-o fostă centrală termică. Clădirea are acces special pentru persoanele cu dizabilităţi, sală de tratament pentru bolnavii de scleroză şi cabinete de consiliere. Apucă apoi cadrul ajutător care de câţiva ani i-a devenit nedespărţit şi, cu încredere, păşeşte încet forţându-se la fiecare pas şi se îndreaptă spre sala de întâlniri a centrului.
Este o nouă zi în care Dragoş se întâlneşte cu alţi pacienţi cu scleroză multiplă, discută, se îmbărbătează unii pe alţii şi pregătesc noi bătălii în marele război cu sistemul.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
