„Casa Doru” este prima secţie de spital unde a fost tratată prima dată „cohorta” de copii infectaţi cu HIV din spitale. Se întâmpla la sfârşitul anilor 80 şi începutul anilor 90. Secţia se află în curtea Spitalului de Boli Infecţioase şi Tropicale Victor Babeş din Capitală. Puţin se ştie astăzi că această clădire, „Casa Doru”, a fost ridicată de un jurnalist italian, Mino Damato, în colaborare cu Profesorul Dan Duiculescu şi specialiştii spitalului. Se întâmpla în 1996, în vreme ce copiii infectaţi cu HIV erau internaţi aici, la Spitalul Victor Babeş înainte de 1990, în altă clădire, numită Casa Andreea, sau pavilionul B1. Profesorul Dan Duiculescu a preluat apoi coordonarea „Casei Doru”. Numele acestor două clădiri nu sunt alese întâmplător. Mino Damato a înfiat de aici o fetiţă numită Andreea, care s-a stins din păcate din cauza acestei boli. Iar „Casa Doru” a primit acest nume pentru că Mino Damato a fost impresionat de povestea deosebită de viaţă a lui Doru, un băiat internat la Spitalul Victor Babeş.
Imagini tulburătoare, cu copiii internaţi aici şi cu clădirea nouă de acum câteva zeci de ani încă există în arhiva Bambini di Emergenza, asociaţie înfiinţată de jurnalistul italian.
Profund impresionat de soarta acestor copii bolnavi, Mino Damato a luat o parte a celor care erau internaţi la Spitalul Victor Babeş şi le-a oferit cămin, într-un aşezământ la Singureni, localitate situată aproape de Capitală. Pentru copiii care nu au ştiut ce înseamnă o familie darul acesta a însemnat enorm.
Prof. Univ. Dr. Simin Aysel-Florescu a relatat pentru News.ro cum a fost acea perioadă de început la Spitalul de Boli Infecţioase şi Tropicale Victor Babeş din Capitală, perioadă în care au fost îngrijiţi aici, pentru prima dată, copiii cu HIV.
"Nu s-a produs o infectare deliberată a cuiva, era momentul în care sângele încă nu se testa, pentru acest tip de virus. (...) Era perioada când nu existau instrumente de unică folosinţă, seringi, ace, nu exista aşa ceva"
"Sunt nişte vremuri istorice pentru spitalul nostru, un moment de referinţă în istoria spitalului, în 1985 a fost primul caz diagnosticat la un adult, în acest spital. Pacientul a fost trimis aici de la una dintre hematologiile din Bucureşti, ştiu de la seniorii noştri din Clinică, era profesorul Ludovic Păun în momentul acela, şef de Clinică.( n.red care este de altfel profesorul care a scris prima carte despre HIV - "Infecţia HIV"). Dânsul a contribuit direct la diagnostic, în România nu exista aşa ceva, a fost pus diagnosticul cu colaborarea unor doctori din străinătate, pe baza unor suspiciuni epidemiologice şi a ceea ce ştiam deja că se întâmplă în Statele Unite. După aceasta, la un interval destul de scurt, anii 86, 87 a apărut primul val de copii infectaţi. Era vorba despre bebeluşi, copii sub un an în general, infectaţi în spitale.
Nu s-a produs o infectare deliberată a cuiva, era momentul în care sângele încă nu se testa, pentru acest tip de virus, cert este că erau copii mici, de sub un an, care fuseseră spitalizaţi, în acea perioadă, imediat după naştere. Iar părinţii lor erau seronegativi, deci nu proveneau din părinţi infectaţi. Era perioada când nu existau instrumente de unică folosinţă, seringi, ace, nu exista aşa ceva, nici sângele transfuzat nu era testat pentru hiv pentru că încă nu exista oficial această boală pe care să o testeze.
Din păcate era şi situaţia din România atunci în care abandonul copiilor de mici, de la naştere era mare şi erau pline maternităţile de copii abandonaţi, nou născuţi care stăteau prin maternităţi o lungă perioadă de timp, aceştia sunt o parte, ceilalţi sunt efectiv cei care au avut nevoie de spitalizare şi au dobândit infecţia aşa", a explicat medicul.
"Cohorta" de copii infectaţi în spitale, una dintre cele mai mari şi grele provocări pentru personalul de specialitate de la Spitalul Victor Babeş din Capitală. Prof. Simin-Aysel Florescu spune că, în anii aceia de început copiii se îmbolnăveau foarte grav, infecţia cu HIV ucidea foarte repede tocmai pentru că încă nu exista tratament antiretroviral.
"Foarte mulţi dintre ei au fost trataţi aici şi aici a fost primul loc din ţară unde au fost trataţi aceşti copii, ulterior au ajuns şi la colegii de la Institutul Matei Balş dar ei iniţial au fost la noi, în urma unui accident din secţia unde erau internaţi aceşti copii care s-a soldat cu un incendiu au fost transferaţi o bună parte către Institutul Matei Balş şi aşa au început şi ei să trateze cazurile de HIV.
În acei ani de groază infecţia HIV era o infecţie acută, care omora în foarte scurt timp, copiii se îmbolnăveau foarte grav, nu exista tratament antiretroviral şi ei mureau foarte repede, era un grad de mortalitate prin infecţii oportuniste, infecţii asociate, deci toată evoluţia acestei boli era cu o infecţie acută.
În timp, prin intervenţiile terapeutice şi prin evoluţia comportamentului acestui virus, infecţia s-a transformat într-o boală cronică, ţinută sub control toată viaţa.
Denumirea noastră pentru acea generaţie de copii care sunt acum în bună parte adulţi cu familii este "cohorta", cohorta de cazuri pediatrice pe care noi am avut-o în spital", a declarat specialistul.
Amintiri din "Casa Doru". Era mai mult decât o secţie de îngrijire, era amenajată aici şi o şcoală. Mulţi dintre copii erau abandonaţi, nu aveau familie şi instituţiile de stat nu îi primeau pentru că aveau hiv, spune Prof. Simin-Aysel Florescu.
"Practic ei au crescut în spital, în afară de partea medicală, de diagnostice, tratamente, care au evoluat sub ochii noştri, practic aici au crescut. Într-una din secţiile spitalului, "Casa Doru", era amenajată o şcoală, pentru copiii cu HIV abandonaţi, din cohortă.
Clădirea este acum în reparaţii majore, noi vom refolosi spaţiul unde era iniţial şcoală, era cu învăţător, cu pian, cu educator, cu desen, era o şcoală în toată regula pentru că majoritatea erau abandonaţi, nu aveau familie. Nu îi mai primea nicio instituţie de stat, de ocrotire, pentru că erau infectaţi cu HIV.
Mulţi au trăit datorită doctorilor şi medicinei, evoluţia tipurilor de tratamente retrovirale a fost atât de fulminantă şi a controlat atât de bine toate manifestările bolii încât aceşti copii au putut fi trataţi rapid.
Pe de altă parte toate infecţiile oportuniste care apăreau la aceşti copii au fost ţinute sub control, odată tratate şi apoi instituită profilaxia pe termen lung, plus că în cazul lor nu au fost suficiente numai medicamente, a fost nevoie şi de o intervenţie nutriţională pentru a-i aduce la un status cât de cât aproape de normal fizic, nu mai vorbesc de alte tratamente de tip psihoterapie şi lucruri care s-au făcut la modul major şi constant pentru această cohortă de copii, astfel încât au căpătat o profesie, un loc de muncă, şi-au făcut familii şi au la rândul lor copii, ei fiind sub tratament şi fiind cu viremie nedetectabilă au putut să aibă copii negativi, adică sănătoşi", a explicat medicul.
Copii sănătoşi din părinţi seropozitivi. Este posibil, cu condiţia ca părinţii să respecte întocmai recomandările şi tratamentele indicate de medici. Simin- Aysel Florescu: "Din România au provenit mai mult de jumătate dintre copiii infectaţi parenteral din Europa. (...) România a compensat această imensă problemă prin tratarea tuturor acestor copii şi aducerea lor la nivelul aproape de sănătate"
"E posibil să ai copii seronegativi neinfectaţi, din părinte pozitiv, dacă mama primeşte un tratament adecvat înainte de naştere. Şi copilul trebuie să primească o medicaţie imediat după ce se naşte, deci sunt nişte condiţii. Pacienţii trebuie să fie complianţi la recomandările noastre, din păcate am avut şi exemple negative, chiar copii din cohortă care au căpătat un comportament deviant pe parcurs, nu au mai vrut să facă nimic.
Este o parte nefericită a istoriei medicale a României, pentru că din România au provenit mai mult de jumătate dintre copiii infectaţi parenteral din Europa.
Nu e un lucru de laudă dar pe de altă parte România a compensat această imensă problemă prin tratarea tuturor acestor copii şi aducerea lor la nivelul aproape de sănătate, astăzi programul hiv/sida cred că este unul dintre cele mai bine finanţate şi urmate programe, şi în continuare mizăm pe aderenţa pacienţilor pentru că acest lucru este foarte important.
Acum copiii infectaţi sunt foarte puţini, şi toţi provin din mame infectate care nu au fost aderente la tratament, care nu au vrut să urmeze nici profilaxie, nici nimic şi din păcate o parte din aceste mame sunt cele care consumă droguri sau sunt dependente de droguri şi au acest comportament care este foarte greu de controlat, medicaţia antiretrovirală este foarte eficientă dar trebuie urmată cu sfinţenie", a explicat pentru News.ro Prof. Univ. Dr. Simin Aysel-Florescu, managerul Spitalului de Boli Infecţioase şi Tropicale Victor Babeş din Capitală.
Dr. Luminiţa Ene: "Vedeam copiii aceia murind cu părinţii lor alături, a fost foarte dur, efectiv era greu să rezişti dar trebuia cineva să-i ajute şi pe ei".
Dr. Luminiţa Ene, medic primar de boli infecţioase la Spitalul de Boli Infecţioase şi Tropicale Victor Babeş din Capitală este unul dintre medicii cu mare experienţă care au tratat copiii cu HIV internaţi aici, în primele perioade de când aceştia au ajuns la spital.
"Eu nu am prins neapărat începuturile, am venit ca tânăr rezident, în anul 3, şi am fost absolut impresionată de copiii internaţi cu infecţie HIV, într-o perioadă în care nu exista tratament sau tratamentul era foarte greu de obţinut, şi practic vedeam copiii aceia murind cu părinţii lor alături, a fost foarte dur, efectiv era greu să rezişti dar trebuia cineva să-i ajute şi pe ei.
O clădire e o clădire, până la urmă oamenii sunt cei care dau viaţă, şi oamenii înseamnă colectivul absolut minunat cu care am lucrat de-a lungul timpului, înseamnă pacienţii noştri, foştii copii care acum au 35 de ani, care au la rândul lor copii şi care sunt cred cea mai clară dovadă că viaţa merge mai departe.
Este un curs firesc către normalizarea acestei infecţii, care a fost atât de mult stigmatizată, şi acum chiar încurajez persoanele nou diagnosticate să o privească ca pe orice altă boală cronică, care are tratament, cu care pot trăi, şi cred că acesta este mesajul şi asta este ceea ce a demonstrat timpul şi implicit şi generaţiile de copii care acum sunt adulţi şi îşi duc viaţa mai departe.
Mino Damato a ajuns aici într-un moment în care a răspuns unei nevoi ca acest grup de copii infectaţi cu hiv să aibă parte de îngrijiri bune, a adus nu numai bani, a adus aşa un spirit aici pe care cei care lucrau l-au preluat, l-au îmbrăţişat şi l-au dus mai departe.
A înfiat o fetiţă, Andreea, este şi altă casă Andreea, alături, care s-a numit aşa în memoria ei", a explicat Dr. Luminiţa Ene.
Copiii de ieri, adulţii cu copii de astăzi. Sara este una dintre pacientele tratate aici, în "Casa Doru". Aici şi-a cunoscut viitorul soţ cu care are acum doi copii sănătoşi, pentru că a respectat recomandările stricte ale medicilor. Sara îşi aminteşte cum era aici, în acele vremuri în care foarte mulţi copii erau bolnavi. Mulţumeşte medicilor pentru că i-au oferit şanse la viaţă însă povesteşte cu tristeţe că se luptă cu stigma societăţii.
"Ne doare foarte mult pentru că suntem discriminaţi, lumea nici la ora actuală nu este informată îndeajuns"
"Aveam 7-8 ani. Nu mă simţeam bine, părinţii mei au vorbit cu doctorii de unde aparţineam şi m-au trimis la "Victor Babeş", acolo am descoperit problema pe care o am. Am aflat după aceea că a fost perioada 88-89, prin injecţii, nu se ştie concret nici la ora actuală.
Ne-am cunoscut la Babeş şi de acolo a început relaţia noastră. Acolo am stat internaţi foarte mulţi ani. La Casa Doru era foarte frumos înainte, şi clădirea şi locul, aveam voie să ieşim în curtea spitalului, aveam în spate un părculeţ, aveam voie să ieşim la programul de vizită, să ieşim şi noi puţin pe afară.
Erau cazuri grave, am văzut cazuri grave. Avem doi copii, le-am administrat lor un tratament, un siropel, timp de o lună şi jumătate două, cu ajutorul medicilor au ieşit copiii sănătoşi.
La Casa Doru era şcoală, aveai activităţi, să ieşi cu bicicletele, aveai calculatoare, erau toate condiţiile pe care le puteai avea acasă ca să ne facă traiul cât mai uşor acolo pentru că, vă daţi seama, suferinţa care este şi problema care este, nu eram atât de ok.
Ne doare foarte mult pentru că suntem discriminaţi, lumea nici la ora actuală nu este informată îndeajuns, pentru noi este o viaţă grea. Când l-am dus pe cel mare la grădiniţă a fost marginalizat, a fost cea mai mare supărare a noastră, vă daţi seama, ne-am chinuit, ne chinuim şi sunt marginalizaţi.
Mulţumim medicilor pentru ce au făcut şi fac în continuare pentru noi, datorită lor suntem bine, datorită lor avem copii, datorită lor avem familie", a relatat Sara, pentru News.ro.
Info plus:
13.000 de copii au fost infectaţi cu HIV, în spitalele din România, între 1988 şi 1992. Mulţi au murit atunci, pentru că medicii nu ştiau clar cum să-i ajute, nu aveau tratament antiretroviral pentru ei. Odată ce tratamentele de specialitate au ajuns la noi, tot mai mulţi copii din ceea ce s-a numit generaţia "cohortă" au putut fi salvaţi. În jur de jumătate dintre copiii infectaţi atunci au răzbit până astăzi şi au reuşit să-şi croiască un destin, dincolo de boală. Şi-au făcut familie, au copii, însă, din păcate, încă se confruntă cu stigma societăţii.
Regimul comunist a negat vehement că există boala în ţară. SIDA, "boala Occidentului decadent", aşa cum era numită în acei ani, nu putea exista într-o societate socialistă, ideală. Statistica nu consemna nicăieri aceste cazuri. În 1990 însă raportam prima dată la OMS epidemia de HIV din România. Sute de ONG-uri şi jurnalişti, printre care şi Mino Damato au venit la noi să scrie despre fenomen şi să ajute. Din fericire astăzi boala nu mai înseamnă un pumn de pastile. Înseamnă boală cronică, ţinută în frâu doar cu o singură pastilă şi speranţă mult mai mare de supravieţuire.
În România sunt în acest moment luaţi în evidenţă în jur de 16.000 de pacienţi cu HIV/SIDA. Este posibil însă ca acest număr să fie mai mare, tocmai pentru că nu se face testare în toate spitalele sau în rândul tuturor consumatorilor de droguri, de exemplu. România are însă un program naţional HIV/SIDA foarte bun, în care pacienţii sunt luaţi repede în evidenţă şi primesc tratamentele de specialitate de care au nevoie.
Pentru programul naţional de HIV/SIDA se alocă anual un buget de peste 100 de milioane de euro, România având acces la tratamente moderne, dând astfel şanse la viaţă pacienţilor, cu condiţia ca aceştia să fie diagnosticaţi la timp.
Medikatv.ro
