Aproape 10.000 de români suferă de scleroză multiplă, boală neurologică autoimună, incurabilă în prezent, supranumită şi "boala cu o mie de feţe". Pentru aceşti bolnavi, majoritate adulţi tineri, Asociaţia de Scleroză Multiplă din România a organizat o ştafetă clistică, la care au prezentat o bicicletă specială care simulează câteva din simptomele sclerozei multiple şi a adunat flori confecţionate din hârtie, cu mesaje de încurajare, de Ziua Internaţională a Sclerozei Multiple.

Distribuie pe Facebook Distribuie pe Twitter Distribuie pe Email

Sute de mesaje de încurajare adresate persoanelor afectate de scleroza multiplă şi scrise pe flori confecţionate din hârtie au fost culese de trei voluntari biciclişti din Oradea, care au pornit într-o ştafetă ciclistă naţională, dedicată cauzei SM (scleroză multiplă), legând 16 comunităţi locale, unde s-au întâlnit cu sute de pacienţi şi suporteri.

"Suntem alături de voi", "Fiecare zi este frumoasă, dacă vrei să vezi", "Ai tot suportul meu","Speranţă", sunt câteva dintre mesajele scrise pe florile care vor fi plantate marţi, în curtea Bisericii Sfântul Antonie-Curtea Veche din Capitală, la sfârşitul ştafetei clicliste care a pornit din Oradea în 17 mai şi a poposit pe rând la Cluj-Napoca, Bistriţa, Reghin, Miercurea Ciuc, Sfântu Gheorghe, Braşov, Sighişoara, Mediaş, Alba Iulia, Sibiu, Râmnicu Vâlcea, Craiova, ajungând, marţi, la Bucureşti pentru marcarea Zilei Mondiala a Sclerozei Multiple, în 31 mai.

"Ştafeta ciclistă SM 2017 a mai dus cu ea şi o bicicletă specială, ”diagnosticată cu SM”. După o atentă modificare în ateliere specializate, bicicleta cu simulează câteva din simptomele sclerozei multiple, cum ar fi: dificultăţi în echilibru, senzaţie de înţepături în palme, rigiditate excesivă a şezutului, spasticitate musculară. Participanţii prezenţi la eveniment au fost invitaţi să testeze această bicicletă, iar cei care au reuşit să parcurgă cca.100 m cu bicicleta au primit cadouri surpriză. Apoi, toate mesajele scrise pe flori de hârtie, culese la fiecare popas,  sunt expuse în cadrul unui eveniment dedicat comunităţii SM din România şi mai apoi diseminate prin intermediul reţelelor de socializare ", a explicat  Laurentiu Lazar , director executiv al  Asociaţiei de Scleroză Multiplă sin România.

Evenimentul are ca scop încurajarea persoanelor afectate de această maladie neurologică autoimună, adesea confruntate cu stigmatizarea, dată fie de rezonanţa numelui bolii, fie de situaţiile de viaţă dificile cu care se confruntă unele din aceste persoane după diagnosticare.
 
La Biserica Sf. Anton din Curtea Veche, finalul Ştafetei Cicliste cu Scleroză Multiplă, pacientii cu acestă maladie vor marca Ziua Mondială a Sclerozei Multiple citind mesajele de solidarizare şi încurajare. 
 
Scleroza multiplă este o boală neurologică autoimună, incurabilă în prezent, care afectează aproximativ 10.000 de români. Maladia, supranumită şi "boala cu o mie de feţe", se manifestă prin simptome ca spasticitate musculară, vedere dublă sau înceţoşată, arsuri sau/şi înţepături la nivelul palmelor şi a tălpilor, oboseală accentuată, tulburări de echilibru, vertij, tulburări cognitive, stări pseudo-gripale, toate cu un caracter variat şi schimbător de la un pacient la altul. Majoritatea pacienţilor reclamă declanşarea bolii în jurul vârstei de 30-40 de ani. Diagnosticată însă timpuriu şi ca urmare a tratamentelor de blocare a evoluţiei bolii, această maladie poate fi ţinută sub control într-un procent semnificativ. 

Scleroza multiplă este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central, fiind o boală neurologică cu o stare demielinizantă inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticată la adultul tânăr de vârstă mijlocie. Mielina este un înveliş gras care izoleaza nervii, având un rol similar cu izolaţia unui fir electric, permiţând nervilor să transmită impulsuri foarte rapid. Viteza şi eficienţa transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza mişcărilor line, rapide şi coordonate fără un efort conştient. În scleroza multiplă, inflamaţia determină mielina să dispară. În consecinţă, impulsurile electrice care călătoresc de-a lungul nervilor scad şi devin mai lente. În plus şi nervii au de suferit. Pe măsură ce nervii sunt mai mult şi mai mult afectaţi, apar tulburări ale funcţiilor care sunt controlate de sistemul nervos, cum ar fi vederea, vorbirea, mersul, scrisul şi memoria, a explicat, pentru News.ro, prof Ovidiu Băjenaru şeful Clinicii de Neurologie de la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.

Potrivit medicului neurolog, locurile în care mielina a dispărut (leziuni sau plăci) apar ca zone întărite (cicatrici): în scleroza multiplă aceste cicatrici apar în perioade diferite, în zone diferite ale creierului şi ale şirei spinării - termenul de Scleroză Multiplă însemnând literal "multe cicatrici". De obicei, o persoană este diagnosticată cu scleroză multiplă între 20 şi 50 de ani, dar scleroza multiplă a fost diagnosticată şi la copii şi vârstnici. Riscul de apariţie a acestei afecţiuni este de două ori mai mare la femei decât la barbaţi.

Scleroza multiplă este o boală ale cărei cauze sunt încă necunoscute, diagnosticarea fiind dificilă, putându-se pune în timp. Prognosticul este imposibil de prevăzut, vindecări totale ale bolii neexistând până în prezent. Boala evoluează în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, creând forme benigne, respectiv forme grave. De aceea, în întreaga lume, bolnavii cu scleroză sunt consideraţi persoane cu  dizablităţi deosebite în evoluţie, care trebuie să beneficieze de tratament toată viaţa.

"Cu toate progresele obţinute până azi în ceea ce priveşte demielinizarea şi suferinţa axonală există multe necunoscute cu privire la evoluţia SM şi soluţiile terapeutice cele mai adecvate. Scleroza multipla este greu de diagnosticat, pentru ca nu exista niciun test care să detecteze boala. De cele mai multe ori, simptomele pot varia de la o persoană la alta şi sunt comune cu simptomele altor boli. De obicei, aceste simptome sunt: senzatia de amorţeală; furnicături la nivelul unuia dintre braţe sau unuia dintre picioare; vedere dublă; oboseală;ameţeală. Cele mai frecvente investigatii pentru a detecta scleroza multiplă constau în imagistica prin rezonanţă magnetică (RMN) a creierului sau a coloanei vertebrale, colectarea lichidului cerebrospinal, teste pentru a măsura viteza conexiunilor creierului", a adăugat neurologul.

 Deşi pentru scleroza multiplă nu există vindecare, există anumite tratamente şi medicamente care pot controla simptomele şi pot menţine calitatea vieţii, printre care, menţinerea tonusului muscular, terapia fizică,  terapia ocupaţională şi grupurile de suport.

 

viewscnt

Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.