Reprezentanţii Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) anunţă, după ce în faţa instituţiei au protestat mai mulţi adulţi şi copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală, nemulţumiţi că nu au acces la tratament, că a început tratamentul primilor trei pacienţi care suferă de această boală cu medicamentul inovator nusinersen. CNAS spune că până la finalul anului ar putea primi tratament 20 de pacienţi, în ţară fiind peste 50.
Într-un comunicat de presă transmis, joi, de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate se arată că la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Doctor Nicolae Robănescu" a început tratamentul primilor trei pacienţi cu amiotrofie spinală din România cu medicamentul inovator DCI nusinersen.
"În condiţiile în care medicamentul necesită administrare intraspinală, efectuată de medici special pregătiţi în acest sens, CNAS apreciază eforturile depuse de profesioniştii de la Centrul «Doctor Nicolae Robănescu» şi le mulţumeşte pentru promptitudinea cu care au reuşit să demareze efectuarea tratamentului", scrie în comunicat.
Totodată, CNAS anunţă că, de miercuri, Centrul "Doctor Nicolae Robănescu" nu mai este singura unitate medicală din România care poate efectua tratamentul cu DCI nusinersen. Ca urmare a evaluării pozitive făcute de casa de asigurări de sănătate, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus în lista unităţilor medicale care pot administra medicamentul în cadrul programului naţional curativ de boli rare.
Potrivit sursei citate, CNAS a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanţării tratamentului pentru primii patru pacienţi.
"Menţionăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condiţiile în care o singură doză de nusinersen are preţul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la iniţierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei. Având în vedere impactul bugetar major generat de iniţierea tratamentului, CNAS va solicita sprijinul Ministerului Finanţelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcţie de gravitatea bolii, a tuturor pacienţilor cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen", arată CNAS.
"La nivelul instituţiei noastre, lucrurile sunt într-o evoluţie rapidă în privinţa acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârşitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi", a afirmat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, în cursul unei întâlniri cu reprezentanţii pacienţilor cu amiotrofie spinală.
Ca răspuns la aspectele semnalate, Vulcănescu a precizat că instituţia doreşte să răspundă prompt şi cât mai bine necesităţilor pacienţilor, inclusiv ale celor cu amiotrofie spinală, motiv pentru care se intenţionează ca de anul viitor programele naţionale curative să fie restructurate, inclusiv din punctul de vedere al indicatorilor de performanţă, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor şi spre tratarea nu doar a bolii, ci şi a pacienţilor, mai arată CNAS.
Întâlnirea preşedintelui CNAS cu reprezentanţii pacienţilor cu amiotrofie spinală a avut loc după ce în faţa instituţiei au protestat aproximativ 20 de persoane, adulţi care suferă de această afecţiune şi părinţi ai unor copii bolnavi, oamenii fiind nemulţumiţi de faptul că nu au acces la tratament. În total, 54 de persoane au fost diagnosticate cu această boală.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
